Почти 300 детей из разных уголков России, в том числе и Ростовской области, смогут пройти терапию буллезного эпидермолиза.
Это стало возможным благодаря поддержке благотворительного фонда «Круг добра». Кампания организовала закупку нового дорогостоящего препарата «Беремаген геперпавек».
Препарат помогает вырабатывать коллаген, который у пациентов с буллезным эпидермолизом находится в дефиците, либо отсутствует. Это значительно облегчает уход за детьми и способствует улучшению их качества жизни.
Пациентов, страдающих буллезным эпидермолизом называют «детьми бабочками», поскольку их кожа чрезвычайно чувствительна и легко повреждается. Из-за дефектов в генах, регулирующих структуру белков, на коже и слизистых пациентов образуются пузыри и эрозии.
Клинические исследования показали, что «Беремаген геперпавек» эффективно способствует заживлению ран, особенно у пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффект от применения препарата длительный и стойкий.
Как подчеркнул председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, до этого многие дети, страдающие тяжелой болезнью, не могли получить необходимые препараты из-за высокой стоимости. Такие лекарства входили в программы государственных гарантий. Но с поддержкой Фонда стало возможно закупать новые, еще не зарегистрированные в России медикаменты и медицинские изделия. Проект будет финансироваться за счет повышенного налога, введенного в стране для отдельных категорий граждан.
Напомним, ранее стало известно, что ребенок из Ростовской области получит одно из самых дорогих лекарств в мире, помогающих в борьбе с мышечной дистрофией Дюшенна.
